TERUG

Stichting TuTu is mijn laatste grote podiumoptreden. Mijn ultieme legacy

February 2022

 /

Ouderschap

By: Grace&Us

N

Na een allergische reactie op een coronavaccin ondergaat Evert Muis (37) in de zomer van 2021 voor de zekerheid een MRI-scan. Slechts anderhalf uur later krijgt hij de diagnose waar niemand op zit te wachten: een zeldzame vorm van melanoomkanker. Uitgezaaid in zijn hele lichaam. Het vonnis: niet meer te genezen…

“We maakten volop plannen voor later. Net als iedereen”

“Je staat er nooit echt bij stil hoe gelukkig je eigenlijk moet zijn met wat je hebt. Mijn leven ging goed en dat vond ik niet meer dan vanzelfsprekend. Ik werkte doordeweeks als cipier en stond in de weekenden op het podium met mijn feestgroep ‘Skoften sloopservice’. Te springen en feesten, heerlijk onbezorgd en ongedwongen. Het was een uitlaatklep en daar genoot ik iedere keer weer volop van. Thuis wachtte mijn vrouw Linda met onze vijftien maanden oude tweeling Tony en Logan. We leefden gewoon ons leven en maakten plannen voor later. Net als iedereen dat doet.”

Maar van de ene op de andere dag veranderde Evert van een – op het oog – kerngezonde echtgenoot en vader, naar een terminaal zieke kankerpatiënt. En toen was later ineens niet meer zo vanzelfsprekend …

“Toen de scan langer duurde dan normaal, wist ik eigenlijk al dat het foute boel was. En inderdaad, ik bleek een tumor te hebben in mijn rug, zo groot als een tennisbal. Dan krijg je al een klap in je gezicht, maar daar hield het niet mee op. Ook mijn lever, benen en botten zaten vol tumoren. Uitzaaiingen van een zeldzame vorm van melanoomkanker.

Als iemand tegen je zegt dat je ziek bent, kun je daar soms nog wel wat mee. Maar dit was een doodvonnis. Volkomen onverwacht werd me gezegd dat ik doodga. Ik ging bijna knock-out. Kon niet meer ademen. Op zo’n moment wordt de grond echt op brute wijze onder je voeten vandaan getrapt. Heel je toekomst valt in duigen.”

“Met de tutu-foto wilde ik iets achterlaten wat mij onsterfelijk maakt bij mijn kinderen”

Toch laat Evert het er niet bij zitten. Kijkend naar zijn zoon en dochter beseft hij dat er nog maar één ding echt belangrijk is. Zoveel mogelijk herinneringen maken samen. Evert besluit op de foto te gaan met Logan en trekt voor die gelegenheid een roze tutu aan. Niet wetend wat deze actie voor grootse gevolgen zou hebben …

“Met de foto wilde ik iets achterlaten wat mij onsterfelijk maakt. Ik ben bijna twee meter lang, heb een forse baard, kale kop en armen vol tatoeages. Niet bepaald het stereotype balletdanser. Door die tutu aan te trekken, wilde ik mijn kinderen laten zien dat hun papa nergens voor terugdeinst. Zodat ze later kunnen zeggen: ‘mijn papa had schijt aan alles’.

Ik plaatste de foto op LinkedIn, een plek waar iedereen vooral zijn successen deelt. Maar ik wilde vooral mijn verhaal delen en hiermee anderen inspireren. Het bericht kwam recht uit mijn hart. De volgende dag had ik ineens duizenden berichten. Ik wist niet wat me overkwam!”

“Stichting TuTu bezorgt gezinnen met een terminaal zieke ouder onvergetelijke laatste herinneringen samen. Een droom die uitkwam”

Inmiddels hebben ruim 3 miljoen mensen de foto van Evert en zijn dochter gezien en tonen meer dan 32.000 reacties aan hoeveel mensen geraakt zijn door zijn verhaal. Een extra motivatie voor Evert om door te gaan. Om niet te buigen voor kanker, maar dit gevecht om te zetten in een levensmissie. Middenin de strijd tegen kanker ontstond dan ook zijn grootste wens: het oprichten van een stichting die het mogelijk maakt om gezinnen met een terminaal zieke ouder onvergetelijke laatste herinneringen te bezorgen.

“Mijn LinkedIn-bericht was het startschot voor Stichting TuTu. Vanaf toen ging het snel. Uit alle hoeken werd hulp aangeboden. Er werd een crowdfunding-actie gestart om de oprichting van de stichting te kunnen financieren, mensen boden aan de website te maken, teksten te schrijven en noem maar op. Dat raakt me diep.”

Op 1 februari 2022 zette Evert zijn handtekening bij de notaris en was Stichting TuTu officieel een feit. Inclusief de zo graag gewilde ANBI-status.

“Stichting TuTu laat laatste wensen en dromen van gezinnen met uitbehandelde ouders uitkomen. Dit doen we door wensen op maat te realiseren, maar ook door verbinding te leggen tussen alle soortgelijke initiatieven die al bestaan. Ik weet als geen ander hoe het voelt om iets blijvends achter te willen laten, juist daarom is dit me zo dierbaar.

Helaas heb ik onlangs te horen gekregen dat ik uitbehandeld ben. Waarschijnlijk haal ik het einde van dit jaar niet meer en dat doet pijn. Ik had nog zo graag langer willen blijven, maar de kanker heeft mijn toekomst afgenomen. Mijn goal is dan ook dat de stichting veel gaat betekenen voor gezinnen. Dat doel bereiken, is mijn ultieme legacy.”

Elke euro die Stichting Tutu ontvangt wordt gebruikt om een herinnering te maken. Wil jij jouw steentje hieraan bijdragen? Dat kan! Doneer en help Evert zijn droom waar te maken.

Stichting TuTu. Want later is nu.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deel dit verhaal

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

NIEUWSBRIEF

Blijf op de hoogte

Door deel te nemen ga je akkoord met het ontvangen van e-mail marketing van Grace&Us naar het ingevulde e-mail adres.